Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура – редкое заболевание, название которого мало о чем говорит обывателю. Однако оно несет серьезнейшую угрозу жизни, и при этом его лечение является одним из самых дорогостоящих, и это, к сожалению, не способствует успешной борьбе с этой болезнью.

На данный момент, по сведениям Минздрава России, в нашей стране живет свыше 4 тыс. пациентов с ИТП, 816 из которых составляют дети до 18 лет. Заболевание считается одним из самых распространенных среди редких болезней крови. Наиболее подвержены ему женщины 30-40 лет. Оно входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан и инвалидности. К слову сказать, ИТП вызывает такое серьезное осложнение как кровоизлияние в головной мозг. При этом инвалидизация пациентов с ИТП составляет 43,8%.

Точная причина, по которой возникает ИТП, до сих пор точно не известна. Специалисты смогли лишь определить, что развитие болезни связано со сбоем иммунной системы, начинающей вырабатывать антитела против собственных тромбоцитов.

ИТП дает самый высокий показатель смертности среди всех редких болезней. Так, с 2016 по 2018 гг. в нашей стране из-за редких заболеваний умер 471 человек, 107 из которых дети. И каждая четвертая смерть была вызвана именно идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (25 процентов от всех смертей от редких заболеваний).

Одной из главных проблем в лечении ИТП является его высокая стоимость терапии. Сегодня финансирование лекарственного обеспечения пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ. Но далеко не каждый из них имеет достаточно средств и возможностей, чтобы обеспечит потребности пациентов с этим редким заболеванием.

По мнению президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Жулёва, гораздо более эффективно было бы передать полномочия по организации льготного лекарственного обеспечения на федеральный уровень и включить ИТП в программу «12 высокозатратных нозологий». В этом случае закупки препаратов для пациентов с этим заболеванием будут проходить централизованно.

Юрий Жулёв подчеркнул, что Всероссийское общество гемофилии в самое ближайшее время обратится с соответствующей просьбой в Правительство России, Совет Федерации, а также в Минздрав РФ.