Во второй понедельник февраля отмечается Международный день эпилепсии. По данным ВОЗ, этим заболеванием в мире страдает около 50 миллионов человек. И, к сожалению, до сих пор очень часто больные и их семьи подвергаются дискриминации и стигматизации, то есть навешиванию социальных ярлыков.

Причины и проявления

Этому хроническому неинфекционному заболеванию мозга может быть подвержен любой человек, независимо от пола и возраста. Протекает оно по-разному – от тяжелых припадков с потерей сознания до незаметных окружающим коротких приступов.

Причин возникновения эпилепсии много: это врожденные отклонения от нормы, опухоли, инсульты, травмы, в том числе и родовые, и многое другое. От этой болезни не застрахован никто, но при этом врачи уверяют: бояться не надо. В мире постоянно идут исследования, направленные на изучение проявлений эпилепсии, повышение эффективности ее лечения и профилактики. Задача врачей при этом – помочь пациентам с любыми формами заболеваниями быть более адаптированными к окружающей жизни.

Учиться, работать, создавать семью, заниматься спортом, путешествовать – все это норма для большинства больных эпилепсией. Около 70 процентов из них могут жить полноценной жизнью при соответствующем лечении. Но общество не всегда готово к этому. И начинается все с раннего детства.

Говорит невролог-эпилептолог, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии РНИМУ им. Пирогова Марина Дорофеева:

- Эпилепсия чаще всего начинается в детстве или после 50 лет. У наших маленьких пациентов эпилепсия многообразна. Она возникает из-за родовых травм, нарушения структуры головного мозга, генетики, обменных болезней. У кого-то эпилепсия имеет доброкачественную форму, с возрастом болезнь может пройти и даже не будет вспоминаться. У большинства таких детей — сохранный интеллект, но есть и тяжелые пациенты с особенностями поведения.

Стереотипы в обществе

- Детям с диагнозом «эпилепсия» бывает очень сложно попасть в образовательное учреждение, - продолжает Марина Дорофеева. – Детские сады и школы не хотят их принимать, причем, это касается и специализированных учреждений для детей с ОВЗ. Воспитатели и учителя боятся возможных приступов, боятся, что не смогут оказать помощь. Я думаю, главная проблема здесь – неинформированность педагогов и руководителей образовательных учреждений. С ними необходимо работать, разъяснять и просвещать.

Страх и непонимание окружающих – едва ли не главная проблема при эпилепсии.

Вдумайтесь: человек может вести нормальную жизнь, но из-за неких мифов и предубеждений вынужден жить в режиме постоянных ограничений.

Что говорит закон

Между тем существует всего несколько профессий, противопоказанных человеку с эпилепсией. По постановлению Совета министров – Правительства РФ от 28.04.1993 г. № 377, такие люди не могут работать на высоте, летчиком, хирургом, водителем, рядом с огнем, водой, опасными приборами и механизмами. Все это – профессии если не экстремальные, то близкие к этому. Они связаны с определенным риском и жизнью и безопасностью других людей. Такие ограничения понятны. Но дело этим не ограничивается.

- Сейчас по закону пациент с эпилепсией не может устроиться на госслужбу, даже если он просто работает за компьютером, – говорит профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного медико-стоматологического университета им. А.И. Евдокимова Павел Власов. – Когда у человека контролируемая эпилепсия или в ремиссии, он ведет обычный образ жизни. Есть лишь несколько условий: высыпаться, отказаться от алкоголя и, конечно, принимать лекарства. Если эти условия выполняются, то свыше 70 процентов пациентов совершенно не отличаются от других людей и ведут активный образ жизни. Но для закона сейчас нет разницы между формами этого заболевания. Я считаю, это неправильно, и закон нуждается в поправках.

Личное дело каждого

Говорить или нет о своем заболевании при устройстве на работу, которая не входит ни в какие ограничительные перечни? Это личное дело каждого. Отказать в приеме на работу из-за эпилепсии имеют право только в том случае, если это прописано в законе. Во всех остальных случаях такого права у работодателя нет, но очевидно, что можно найти массу причин, чтобы отказать в работе. Павел Власов считает, говорить ничего не надо:

- Если пациент спрашивает меня, говорить ли на собеседовании об эпилепсии, я чаще отвечаю, что афишировать не надо. Общество пока не готово и настроено к подобным вещам отрицательно. Но также я подчеркиваю, что каждый должен понимать величину ответственности, особенно при неконтролируемой эпилепсии. Скрывать при устройстве на работу болезнь, если это может повлечь за собой риск для жизни и здоровья самого человека или окружающих, я никогда не посоветую.

История из жизни

Как же быть? Сказать правду – скорее всего, не получишь работу. Соврать – может выйти еще хуже. Вот что рассказывает Алина Прибыльнова – совсем юная девушка, которая лично столкнулась с такой проблемой.

- О своем диагнозе «эпилепсия» я узнала в 9 лет. Оказалось, у меня врожденная эпилепсия после родовой травмы. Мы с родителями понимали, что будут проблемы и с учебой, и с работой, и с окружающими, но на деле проблем оказалось не так много. Надо самому проще относиться к болезни, тогда и люди будут проще относиться. Я веду активный образ жизни, путешествую, занимаюсь сноубордом и серфингом. Мечтала работать на таможне, но, увы, это госслужба, туда с эпилепсией не берут. Ничего, я выучилась на инженера-технолога промышленной безопасности. На первом своем месте работы я ничего не сказала о болезни. Мне кажется, это довольно естественный процесс, и не нужно первым поднимать эту тему. Но вскоре на работе случился приступ, после чего работодатель попросил меня уйти по собственному желанию. Я не имела никакого опыта, и мне казалось, что это правильно. Как я могу быть персональным ассистентом руководителя крупной компании? Вдруг случится приступ, это будет страшно для всех. Потом я работала в рекрутинговой компании. И снова я ничего не сказала на собеседовании. В этом я вижу свое упущение – если бы коллеги знали, они были бы готовы к происходящему и понимали, что нужно делать. В моей нынешней компании, тоже рекрутинговой, я опять-таки не упоминала о болезни при приеме на работу, но здесь было проще: со мной работает подруга, которая знает, что делать. Мой совет всем, кто устраивается на работу с диагнозом «эпилепсия» таков: можете не упоминать об этом на собеседовании, но когда вы уже вышли на работу, обязательно предупреждайте. Так будет проще и для вас, и для коллег, которых вы можете страшно напугать. Не молчите, объясните несколько простых правил, что и как нужно делать, и все будет в порядке.

Юристы подчеркивают: не стоит уходить с работы, если «просят по собственному желанию». Юрисконсульт Юлия Прохорова, комментируя ситуацию Алины, отметила:

- Это была большая ошибка – уйти с первой работы. Алина спокойно могла сказать: я не хочу никуда уходить, и продолжать работать. Эта работа не входит в список из постановления правительства, для нее не было никаких специальных критериев, в соответствии с которыми можно было бы ввести ограничения. К сожалению, давление оказывается очень часто, и в том числе на уже совсем взрослых людей с опытом работы. Трудно бывает противостоять этому давлению. В этом случае можно пройти медицинскую комиссию и получить заключение, что вы можете выполнять свои обязанности.

Эпилепсия – чаще всего не повод значительно менять свою жизнь. Врачи и пациенты знают, что человек с эпилепсией мало чем отличается от других. Пора уже и остальному обществу понять это.