Компания Teva выступила партнером Национального общества по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений, поддержав образовательную инициативу, нацеленную на информирование медицинского и пациентского сообщества о болезни Гентингтона и улучшение качества жизни пациентов с этим заболеванием.

Болезнь Гентингтона (БГ) – сложная медико-социальная проблема. В России зарегистрировано около 2 500 пациентов с этим диагнозом, однако официальная статистика неполная: по разным оценкам, в стране только порядка 10 000 человек могут являться носителями мутации с клиническими проявлениями этого тяжелого заболевания; количество доклинических носителей мутации и вовсе неизвестно. БГ характеризуется ярко выраженной симптоматикой, проявляющейся чаще всего неконтролируемыми насильственными движениями, а также и прогрессирующими психоэмоциональными и когнитивными нарушениями. У 2/3 пациентов болезнь начинается именно с поведенческих расстройств, в связи с чем им ставится неверный диагноз и назначается некорректное лечение, а сам человек остается один на один со своей проблемой, нередко оказываясь в социальной изоляции.

«На сегодняшний день болезнь Гентингтона является неизлечимым заболеванием, однако при подобранной симптоматической терапии и должном уходе, готовности со стороны близких поддержать пациента возможно в значительной степени улучшить качество жизни как больных, так и окружающих их людей. Поэтому большую роль здесь играет социальная составляющая и предоставление исчерпывающей информации о проблеме», – считает кандидат медицинских наук, научный сотрудник Научного центра неврологии и координатор Европейской ассоциации по изучению болезни Гентингтона (EHDN) в России Юрий Селивёрстов.

«Если мы не можем вылечить человека, это не значит, что мы не можем ему помочь. Любые инициативы, повышающие осведомленность о болезни Гентингтона, полезны как врачу, так и пациенту, – говорит медицинский советник Teva Рустам Борукаев. – Врачу нужно знать, как взаимодействовать с человеком, как отвечать на вопросы о заболевании. Самим же пациентам важно научиться принимать свой диагноз, понимать, с какими проблемами они могут столкнуться, и иметь возможность планировать свою жизнь».

В ходе проекта были выпущены уникальные видеоматериалы о БГ для пациентов и врачей. В работу было вовлечено множество людей: доктора, пациенты, их родственники, сотрудники Teva и многие другие. Информация, адресованная врачам, будет представлена вниманию профессионального сообщества в рамках IV Национального Конгресса по болезни Паркинсона и двигательным расстройствам 12 сентября 2017 года.

Совместный образовательный проект подтверждает единство целей научного сообщества и лидера фармацевтической промышленности – повысить осведомленность о заболевании, тем самым улучшая качество оказания медицинской помощи и уровень жизни пациентов и тех, кто ухаживает за ними. Таким образом, компания в очередной раз подтвердила свою приверженность заботе о благе людей, неравнодушие и социальную ответственность.

Видео доступно по ссылке: https://www.youtube.com/watch?v=pFEjb_XS0kI&t=18s