Согласно официальной статистике, ежегодно в Российской Федерации на лечение в онкологические отделения поступают порядка 4200 – 4500 детей. Такие данные были озвучены на пресс-конференции, посвященной состоянию детской онкологической помощи в нашей стране.

Встреча экспертов состоялась в пресс-центре МИА «Россия Сегодня» накануне Международного дня осведомленности о детском раке, который ежегодно отмечается 15 февраля.

Немного статистики

Сегодня онкологические заболевания выявляются примерно у 15-17 пациентов из 100 тыс. детского населения (в возрасте от 0-18 лет). Маленьким пациентам оказывается помощь в более чем в 100 учреждениях Российской Федерации, где детской онкологией занимаются почти 3,5 тыс. специалистов.

Заболеваемость раком среди детского населения, согласно той же статистике, в России ниже, чем в остальном мире. Но радоваться таким показателям не стоит. Как показывают уточненные научные исследования, которые проводились Национальным медицинским исследовательским центром (НМИЦ) онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России, а также НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, примерно треть пациентов у нас в стране недоучитывается. Причина – особенности ведения регистров в Российской Федерации, из-за чего часть пациентов не попадают в онкологический регистр, а приписываются к группе страдающих другими заболеваниями.

Наследственность или случайность?

Примерно 10% опухолей у детей связаны с наследственной предрасположенностью. «Это имеет значение для пациента, потому что у него высок риск развития повторных опухолей, и он должен наблюдаться специальным образом, – говорит заместитель генерального директора – директор Высшей школы молекулярной и экспериментальной медицины НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева Михаил Масчан. – Такой кейс должен быть поводом для генетического консультирования семьи, которая может избежать опухоли, и позволит его вовремя вылечить».

Тем не менее, большинство опухолей у детей носят не наследственный характер, а вызваны случайным событием – мутациями, которые происходят в соматических клетках. У такой мутации нет определенной причины; скорее это связано с биологией функционирования наших организмов. В таком случае бесполезно искать причины, которые могли бы предотвратить развитие опухоли. Это очень важно знать, потому что часто семьи юных пациентов тратя много сил и времени на то, чтобы установить, в чем же причина, что было сделано не так, подчеркивает специалист.

Проблемы детской онкологии

Кроме упомянутой уже сложностей с получением корректной статистики, других проблем в области детской онкологии в России достаточно много, и носят они разнонаправленный характер, отмечает главный врач НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева Дмитрий Литвинов.

Дисбаланс кадров

Проблема кадрового насыщения отрасли сегодня, пожалуй, стоит наиболее остро. Если в столице с онкологами более-менее нормально, то в регионах существует кадровая проблема. В регионах не хватает высококлассных специалистов по визуализации, МРТ-диагностике, сложно со специалистами по бактериологии, отмечает генеральный директор НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева Галина Новичкова.

Уровень онкологической помощи в регионах не моет сравнится с уровнем федеральных онкоцентров.

«Нет подготовленных детских радиологов, и это – большая проблема, которую нам предстоит решить, – отмечает советник директора НИИ детской онкологии и гематологии аппарата управления НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России, академик РАМН Владимир Поляков. – Нет подготовленных детских анестезиологов-реаниматологов, которые бы обеспечивали достойное сопровождение пациентов на местах. Нет хирургов, готовых проводить крупные операции, а не биопсию или стандартные хирургические вмешательства».

Нехватка оборудования

Кроме нехватки специалистов-онкологов, регионы сталкиваются со сложностями при оснащении отделений онкологической помощи. Согласно результатам исследования, проведенного НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, порядка 70% онкологических отделений больниц требуют серьезного ремонта. В некоторых регионах давно назрела необходимость в постройке новых больниц.

Кроме того, в Российской Федерации не лучшим образом выстроена работа службы диагностики, говорит Галина Новичкова. «Для того чтобы поставить диагноз «лейкоз», нужно провести элементарное исследование – иммунофенотипирование, и при этом определять не только морфологический вариант клетки, но и иммунологический. Однако сегодня это исследование делается примерно в 30% регионов», – подчеркивает она.

Нехватка лекарств

Проблема нехватки лекарств уже набила оскомину. «Не секрет, что в последние два года мы все чувствуем, что начинаются серьезные проблемы с лекарствами, – рассказывает Галина Новичкова. – Мы не молчим, говорим об этом. И есть ощущение, что лед сдвинулся, что те проблемы, которые были, начнут решаться, и состояние с лекарственным обеспечением в стране улучшится. По крайне мере, те группы пациентов–детей, страдающих тяжелыми онкологическими заболеваниями».

«В период проведения химиотерапии, инфекции – это самая большая проблема, – продолжает Новичкова. – Они зачастую являются смертельными. Нужна служба микробиологии, которая в России мало где представлены хорошо. Не везде есть вовремя препараты крови. Особенно тромбоцитарная масса, которая нужна бывает прямо сейчас, в сию секунду, чтобы ребенок не умер от смертельного кровотечения. Но в 40% регионов в онкоотделении есть возможность трансфузиологической поддержки, но нет возможности получить тромбоконцентрат в ту секунду, когда это нужно – только вечером или на следующий день. Иногда это бывает критично».

Недостаточное финансирование

По мнению Михаила Масчана, отрасль сталкивается с как с организационными, проблемами, так и с проблемами юридического характера. Но не менее важна и финансовая поддержка. Например, существует острая необходимость финансирования клинических исследований ранних фаз. В России в области детской онкологии клинические исследования фактически не финансируются, и то, что проводится, в значительной степени финансируется за счет благотворителей.

Решения и перспективы

«Главное – необходима консолидация профессионального сообщества, считает главный врач НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева Дмитрий Литвинов,

«Проблемы в отрасли должны обсуждаться, при этом очень важен голос как профессионального сообщества, так и голос пациетских организаций, – подчеркивает Дмитрий Литвинов. – Когда такие сообщения начинаются, обычно происходит консолидация всех сил, и происходит очередной очень полезный рывок, позволяющий выйти на новый уровень, будь то организационный или финансовый. И с этим связываю все свои надежды по улучшению ситуации в детской онкологи. Мы сейчас находимся на этапе, когда одной только мотивации и оптимизма на местах не достаточно. Необходима системная работа при поддержке государства, и государство должно четко представлять все проблемы, которые ему сообщит только профессиональное сообщество».

Уже сегодня в области борьбы с онкологическими заболеваниями сделано очень многое. Но для успешного лечения рака очень важна системная организация, отмечает Александр Румянцев.

Специалисты считают, что должен быть создан специальный детский регистр онкологических больных, поскольку наблюдение за больным раком является очень важным с точки зрения контроля за его лечением.

В этой связи Национальное общество детских гематологов и онкологов (НОДГО) и Российское общество детских онкологов (РОДО), существовавшие параллельно много лет, в прошлом году договорились о слиянии в единую структуру.

Вернуться к нормальной жизни

«Когда ребенок проходит такое тяжелое испытание болезнью, это меряет весь уклад его жизни. Касается это, прежде всего, возможности посещать школу», – делится руководитель проекта госпитальных школ «УчимЗнаем» Сергей Шариков.

Группа госпитальных педагогов, работая в тесном контакте с врачами, добилось принятия специального документа, гарантирующего получение образования детьми, находящимся в стационарах. В октябре 2019 года появились Методические рекомендации об организации обучения детей, которые находятся на длительном лечении и не могут по состоянию здоровья посещать образовательные организации. Документ утвержден сразу двумя ведомствами: Министерством просвещения РФ и Министерством здравоохранения РФ.

«Методические рекомендации обязательны к исполнению не только в образовательных, но и в медицинских организациях. Это значит, что создается возможность для детей снять все страхи и тревоги, которые порождает тяжелая болезнь и изолированность от той жизни, которая была до нее», – надеется Сергей Шариков.

Если заметили ошибку, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter