Борьба с детской смертностью была одним из главных вопросов медицинской повестки в течение всего XX века. Благодаря успехам медицины сегодня врачи в силах выходить недоношенных детей, которые еще 50 лет назад не имели ни единого шанса на выживание. Экстремально низкий вес при рождении больше не приговор, и большинство таких детишек не только выживают, но и становятся полноценными членами общества.

Этой проблеме был посвящен материал на портале «ЛекОбоз», в котором мы приводили мнение Елены Байбариной, директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ. Материал вызвал большой резонанс в профессиональном сообществе «Врачи РФ», и поднял болезненный вопрос о том, насколько далеко должны простираться идеалы гуманизма в медицине.

Несомненно, почти 90% детишек, выживших благодаря подвигу врачей, набирают вес, догоняют сверстников и вступают в большой мир крепкими и здоровыми. Но в 10–12% случаев недоношенные детишки приобретают инвалидность, и тогда борьба с недугом и тяжелые испытания ждут не только малыша, но и его родителей.

Врачи, принявшие участие в обсуждении это публикации, разделились на два лагеря. Одни — за выхаживание детей с экстремально низкой массой тела, другие — против.

Спасать ли рядового Райана?

Сегодня неонатологи борются за жизнь младенцев, вес которых при рождении достигает 500 грамм. По данным статистики, за 20 лет благодаря усилиям врачей процент детей-инвалидов из числа недоношенных снизился с 50% до 10–12%. Эти цифры стали поводом для горячей дискуссии.

«10–20% конечно не 50, но как они живут, и как живут их семьи, родители? Сколько отцов уходит из семей, не выдержав хлопот вокруг больного ребенка, и мать остается с ним одна, а сколько из этих инвалидов остается в детских домах — где эта статистика?!! В 2016 году в России родилось 1 888 729 детей. 5% недоношенных — 94 436. 10–20% инвалидов — это от 94 40 до 18 880. Ну, как бы на всю страну и не так много, но ведь это каждый конкретный ребенок, каждая конкретная судьба», — провела подсчеты врач-неонатолог из Самары.

«Вы действительно считаете, что допустимо убить 94 436 недоношенных детей для того, чтобы исключить появление от 9 440 до 18 880 детей-инвалидов?» — возразил ей коллега из Нижнекамска.

Как печальная констатация прозвучал комментарий врача из Челябинска: «В нашей стране все привыкли считать миллионами. Мы не спасаем одного рядового Райана».

Однако вслед репликам о гуманизме медики подняли вопрос об эффективности «спасательных» мероприятий. «Мало кого из рапортующих о грандиозных успехах интересует то, как 500–600 граммовые двигаются, видят, слышат, насколько они здоровы и какой у них интеллект. Главное для них, что они как граждане могут правильно голосовать», — язвительно написал врач врач-трансфузиолог из Перми.

«Выкидывать по несколько миллионов рублей для «спасения» будущего тяжелого инвалида — что это? Гуманизм или ненужное разбазаривание финансов, которые могли пойти на спасение тех, у кого есть все шансы?» — задается вопросом другой участник дискуссии.

Участь родителей

После того, как жизнь ребенка спасена, неонатологи выхаживают младенца и передают его родителям. И семья, в которой появляется ребенок-инвалид, далеко не всегда может выстоять под натиском новых жизненных обстоятельств. По статистике, семьи, в которых есть ребенок-инвалид, чаще других становятся неполными. Нередко отец, не выдержав свалившихся испытаний, бросает жену и ребенка, и тогда вся нагрузка ложится на мать малыша.

«Никто не думает об этих женщинах, оставшихся без средств существования один на один с безнадежно больным ребенком! Их не интересует, что на пенсию по инвалидности прожить невозможно, что на работу пойти молодая женщина не может, ибо нужен постоянный уход, а денег на сиделку нет. Их не интересует, что эта женщина не может создать новой семьи и родить других здоровых детей, ибо мужчины бегут от нее, как черт от ладана! Зато они вручили ей после родов живого инвалида и отрапортовали о снижении смертности, и попросили еще денежек, на развитие отрасли!» — возмущается один из докторов.

Другой врач из Санкт-Петербурга делится опытом общения с мамами детей-инвалидов: «В глазах мам — тоска зеленая и безнадега: без просвета и надежды многие годы... И унизительные походы за справками, пособиями, рецептами... И очереди на обследования, ожидание лекарств в аптеке (которые уже неделю как не довезут), и памперсы, и социальные такси (в Питере), которые никак не заказать».

Эту же мысль высказывает и врач из реабилитационного центра для детей до 1,5 лет: «Очень жалко мам с тяжелыми инвалидами. Современные коляски с вертикализатором стоят от 250 тыс. руб. никто их по ИПР не выпишет! Бывают отчаявшиеся молодые девчонки, которые говорят: "Почему мне сразу не сказали, что так будет?!" Зато реанимация и ОПЦ снизили смертность...».

Высказывающихся таким образом врачей можно понять, ведь именно такая реакция родителей запоминается больше всего медработникам, потратившим немало собственных сил на спасение слабенького малыша. И в пылу дискуссии никто не вспомнил о тех мамах и папах, которые, несмотря на тяготы, все же счастливы оттого, что ребенок у них есть.

Инвалиды в обществе

Другой тезис о том, что обществу нужны инвалиды, вызвал, пожалуй, самую эмоциональную реакцию профессионального сообщества. Многие считают, что высокие идеи о милосердии, воспитать которое можно в том числе через принятие людей с ограниченными возможностями здоровья, разбиваются о практику повседневной жизни.

«Чудовищная, изуверская фраза! — возмущен анестезиолог из Екатеринбурга. — Вся инфраструктура русских городов, МСЭК и прочие просто созданы, только чтоб инвалиды страдали. Если не согласны — попробуйте добраться по городу их точки А в точку Б на коляске».

«Милосердие невозможно получить директивами сверху, — пишет врач из Астрахани. — Адресной помощи инвалидам нет, и на горизонте не видно. У двоих моих знакомых дети с ДЦП, причем у одной — тяжелая форма, фактически вегетативное состояние (больной сейчас 25 лет). Все лечение, уход, все проблемы — только их проблемы и их друзей, но не государства».

Важнейшей остается и проблема социализации «особенных» детей в обществе, которое в большинстве своем не готово контактировать с такими людьми. Один из врачей в качестве примера рассказывает историю о том, как школьника с неадекватным поведением выживали из коллектива: «И вот весь класс, все родители пишут письма, чтобы его забрали в спецшколу, чтобы оградить своих детей от такого контакта. Вот и все милосердие. И через подобное отношение придется пройти многим из этих детей».

Кто виноват, и что делать?

Многие врачи, участвовавшие в дискуссии, сошлись во мнении, что нужно вернуться к прежним стандартам выхаживания, при которых преждевременными считались роды с 28 недель, а не с 22, как это имеет место сейчас.

«При современном развитии медицины это реальный срок для выхаживания, со снижением фатальных последствий. А все, что до 28 недель, — считать выкидышем», — выносит приговор врач-педиатр из Ростова-на-Дону.

С ней соглашается врач из Тюмени: «Чего ж мы со своим (социальным) уставом в биологический "монастырь" лезем. Мать-природа сказала "сорок недель", значит, так тому и быть».

«На данный момент стоит перейти к критериям живорождения от 750 граммов, а не 500 г, как сейчас. Это будет значительно более гуманно и разумно, чем мучить женщин и новорожденных весом 500–750 г», — рассуждает другой врач.

Заявить о важности пересмотра существующих норм вправе профессиональное сообщество, считает реаниматолог из Нальчика: «Только врачи должны поднять голос о пересмотре циничной якобы гуманности, когда глубоко больному ребенку, который еще не осознает самого своего существования, а уже обречен на пожизненное мучение, оставляют жизнь».

И достаточно резко прозвучало мнение врача-ортопеда из Владивостока: «Если мы хотим добиться воспроизводства здоровой нации, то нужно сосредоточиться в условиях дефицита средств на снижении смертности в нормальных случаях. И постепенно создавать условия для выхаживания глубоко недоношенных. Нельзя бросать деревню, периферию, нельзя допускать летальность здоровых из-за того, что закрыли роддом, и транспортировка не обеспечена. Считаю парадигму концентрации потоков рожениц в перинатальные центры непродуманной — повсеместно получили рост смертности из-за инфекций и т.д. В общем, сделайте сначала то, что должно, а высшим пилотажем занимайтесь потом».

Если заметили ошибку, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter