Понятие паллиативной помощи для большинства россиян достаточно новое. Лишь в последнее время оно стало часто встречаться в СМИ, об этом стали говорить, обсуждать... Но этого мало. Опрос, проведенный Общероссийским Народным фронтом, показал: 86 % респондентов не знают толком, что такое паллиативная помощь. Они в курсе, что такая помощь есть, но не знают, где ее получить и из чего она должна состоять.

Многие полагают, что паллиативная помощь появилась в нашей стране совсем недавно. На самом деле история российских хосписов насчитывает уже 26 лет, а в российском законодательстве понятие «паллиативная помощь» присутствует с 2011 года. Но до сих пор здесь существует масса нерешенных вопросов, проблем и неясных юридических моментов...

Что идет не так?

Полтора года назад, в августе 2017 года, президент России В.В. Путин подписал поручение расширить понятие «паллиативная помощь», которое сейчас входит в 323 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». 16 января 2019 года был принят в первом чтении законопроект, который вносит изменения в 323 ФЗ в той области, что касается паллиативной помощи. Однако эксперты Общероссийского народного фронта предлагают внести ряд изменений и доработать документ ко второму чтению.

Был проведен круглый стол, на котором представители общественных организаций, медицинских учреждений, профильных федеральных ведомств внесли свои предложения по тем мерам, которые, по их мнению, нужно включить в законопроект. Это и изменения, касающиеся определения понятия «паллиативная помощь», и конкретизация права пациента на облегчение боли, и возможность предоставления большего, чем сейчас, спектра, бесплатных лекарств и многое другое.

Говорит учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер:

- Те годы, что понятие паллиативной помощи присутствует в нашем законодательстве, годы работы наших хосписов дали нам возможность увидеть и понять, что идет не так. Все предложения, которые мы вносим, буквально выстраданы профессиональным сообществом. Понятие паллиативной помощи сейчас неконкретно. Нужно говорить о комплексе медицинских и социальных мероприятий, направленных на улучшение качества жизни человека в конце его пути. Убрать физическое страдание мало. Когда уходит боль, то остается страх предстоящего и чувства, связанные с прошедшей жизнью. Слово «паллиативная» происходит от латинского «плащ». Мы, как плащом, должны укрыть человека, предоставив ему медицинскую, социальную, психологическую, юридическую, духовную поддержку, и не забыть при этом про его родных, которым зачастую помощь нужна не меньше.

Проблемы и решения

Сам факт, что паллиативная помощь становится все более привычным понятием в жизни страны, не может не радовать. Но пока слишком многих вещей не хватает для того, чтобы она стала действительно результативной.

Итак, на чем настаивают эксперты?

Прежде всего, это гарантия оказания паллиативной помощи на дому. Сейчас почти во всех регионах России, кроме Москвы, выездные службы существуют только номинально. Если такая служба и приезжает к пациенту, то даже не может провести обезболивание, а лишь констатирует: ситуация действительно тяжелая, больного нужно госпитализировать.

Предлагается, чтобы паллиативную помощь на дому мог оказывать не только медработник, которого вызывают к больному, но и выездные патронажные службы.

Кроме того, очень важно, чтобы больной имел право на паллиативную помощь не только по месту регистрации, но и по месту фактического проживания. Понятно, что некоторые регионы просто не смогут нести финансовую нагрузку за пациентов, которые не зарегистрированы на их территории, и эту проблему тоже нужно решить.

Другую проблему затронула главный областной специалист по паллиативной медицинской помощи Кемеровской области Ольга Березикова:

- Крайне важно право человека иметь обезболивание. Мы предлагаем проводить его, исходя из оценки состояния человека, а не интенсивности боли. Не всегда можно оценивать боль по ее интенсивности!

Эксперты сошлись во мнении, что нужно использовать не те лекарства, которые доступны в данный момент, а те, которые соответствуют интенсивности боли и могут ее облегчить. Но понятие «интенсивность боли» действительно очень субъективно, и эта формулировка требует доработки и уточнения.

Главный врач Самарского хосписа Ольга Осетрова подняла вопрос об оформлении добровольного согласия (или отказа) на медицинское вмешательство. Паллиативная помощь большинству неизлечимых больных требуется, когда они уже не в состоянии подписать документы, хотя чаще всего они все-таки могут выразить свою волю жестом, кивком головы или как-то иначе. Предлагается указать в законе, что в таких случаях поставить подпись может другой человек, например, родственник или друг, коллега и т.д. Подпись должна быть заверена нотариусом. При этом требуется точно определить, кто именно может входить в понятие «другой человек».

Есть и другие поправки, например, касающиеся обеспечения паллиативных пациентов лекарствами и медицинскими изделиями. Эксперты отмечают, что у этой категории граждан должно быть право получить необходимые лекарства из перечня жизненно важных, медицинское оборудование и специализированное лечебное питание прямо на дому.

Дело за Госдумой

Поправки ОНФ в закон об охране здоровья граждан, посвященные паллиативной помощи, были представлены на парламентских слушаниях в Госдуме президентом НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, президентом некоммерческого партнерства «Национальная медицинская палата» Леонидом Рошалем.

Он подчеркнул, что в нынешнем виде акцент в законопроекте сделан на медицинской составляющей, а социальная прописана слабо. Непонятно, как в системе оказания паллиативной помощи будут участвовать органы социального обслуживания.

Л. Рошаль отметил:

- ОНФ считает, что поручение президента выполнено только частично, а по многим вопросам не выполнено вовсе. И в нынешнем виде законопроект не способствует выполнению принципиально важных задач, поставленных президентом страны в своем поручении, включая структуру и функции паллиативной помощи в стране, организацию управления ею. Мы рассматриваем проект как промежуточный закон, который после дополнений и дискуссий, думаю, можно принять. А в дальнейшем необходим отдельный закон об организации паллиативной помощи в стране, который объединит медицинские, и социальные аспекты.

Паллиативная помощь – это сложная вещь. Столкнуться с ней не хочет никто, но каждому будет спокойнее, если он будет уверен: в случае чего она будет оказана ему или его близким людям. И задача всего медицинского сообщества, общественных организаций, представителей власти – сделать так, чтобы эта уверенность у граждан нашей страны была.