Редкими заболеваниями считаются болезни, распространенность которых не превышает 10 случаев на 100 тысяч населения. Медицинской науке известны порядка 7 тысяч редких заболеваний, из них на территории России зафиксировано 221.

В настоящее время в России проживает около 40 тысяч людей, страдающих орфанными заболеваниями. В 2012 году впервые в Федеральном законе 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» появилось понятие «редкое (орфанное)» заболевание. Тем самым государство признало существование этих больных как отдельной категории граждан.

За счет средств государства оплачивается лечение далеко не всех редких заболеваний. Из федерального бюджета финансируется программа «7 нозологий», по которой бесплатно препараты получают больные, страдающие гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также нуждающиеся в иммунодепресантах после трансплантации органов и тканей.

Также есть группа пациентов, которые получают лекарства из регионального бюджета, так называемого «Переченя-24». Однако на практике многие субъекты не Однако на практике многие субъекты не справляются с этой задачей.

«Регионы в нашей стране делятся на те, которые могут обеспечить орфанных пациентов лекарствами, и те, где такие пациенты обречены на смерть, – говорит член комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Алексей Куринный. – В Москве, Ханты-Мансийске, Петербурге предоставляют право на лекарственное обеспечение. Но большинство регионов не имеет на это средств. Поэтому наш комитет предложил, чтобы Правительство в рамках бюджетного процесса взяло часть дорогостоящих заболеваний на себя. Для этого достаточно лишь принять соответствующее постановление. Наше предложение поддержали все депутаты, но в повестку Госдумы его не включили. Хотя решение этого вопроса сегодня намного важнее любого суперпроекта».

Еще в июне этого года на рабочей встрече Президента и Председателя Совета Федерации РФ Валентина Матвиенко предложила централизовать закупки лекарств для лечения редких заболеваний на федеральном уровне.

В начале октября в Госдуму был внесен законопроект, который предусматривал финансирование шести наиболее затратных редких нозологий за счет федерального бюджета. Конкретно речь шла о гемолитико-уремическом синдроме, пароксизмальной ночной гемоглобинурии, идиопатической тромбоцитопенической пурпуре, мукополисахаридозе (I, II и VI типов).

26 октября этого года Правительство вынесло отрицательное заключение по этому законопроекту. В числе причин отказа – отсутствие положений, определяющих источник и порядок исполнения новых видов расходных обязательств. Кроме того было отмечено, что такой подход может привести к неравенству прав орфанных больных на лекарственное обеспечение, поскольку реализация их прав будет поставлена в зависимость от вида бюджетной системы.

Возможные пути решения проблемы

По мнению юриста Натальи Смирновой, первый путь видится в расширении программы «7 нозологий», поскольку это наиболее эффективная программа. Плюсом ее является то, что препараты по ней закупаются централизованно.

Второй путь – субсидии, которые получают регионы на лекарственное обеспечение. Эта мера очень помогла в свое время, считает Наталья Смирнова, но полагаться на нее регионы не могут, поскольку выплачиваются они нерегулярно. Например, средства на эти цели были перечислены в 2015 году, и с тех пор субсидии больше не выделялись, а закрепить обязательство по их ежегодному перечислению законодательно не возможно.

«Надо заново рассмотреть всю программу орфанных заболеваний и пересмотреть все перечни. Многие нозологии сегодня даже не внесены ни в один список. Доработка программы приведет к созданию подходов к лечению всех заболеваний в целом, а не по отдельности. Если передать редкие нозологии на федеральный уровень, то появится единый подход к диагностике, лечению, выявлению данных заболеваний, – считает Наталья Смирнова. – Кроме того, это позволит проводить централизованные закупки препаратов, что сразу же повлияет на цены, способствуя их снижению».

Доля расходов региональных бюджетов на обеспечение льготных категорий граждан постоянно увеличивается. Если в 2012 году она составляла 5,9 процента, то в 2016 году – уже 25 процентов. И в свете развития называемого внутреннего медицинского туризма, который становится все более популярным у россиян, нагрузка на бюджеты успешных субъектов РФ будет только увеличиваться.

Из-за высокой стоимости препаратов и процедур диагностики регионы исчерпали собственные ресурсы по лечению «редких больных». По данным Минздрава РФ, в 2017 году консолидированный дефицит региональных бюджетов составит 6 млрд рублей, то есть почти половину от необходимых затрат.

«Необходимо думать на 3-5 лет вперед, – подчеркивает заместитель директора Института ЕАЭС Елена Красильникова. – В этом смысле очень помогло бы создание в Госдуме рабочей группы, которая бы консолидировала все принимаемые решения».

Если заметили ошибку, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter