Госдума отклонила законопроект, предусматривающий расширение государственной программы по обеспечению лекарствами больных с орфанными заболеваниями «Семь нозологий».

Напомним, депутаты от партии «Справедливая Россия» внесла в Госдуму законопроект, предлагающий расширить госпрограмму по обеспечению лекарствами больных с редкими заболеваниями «Семь высокозатратных нозологий». В частности, в перечень предлагается внести мукополисахаридоз I, II и VI типа, пароксизмальную ночную гемоглобинурию (Маркиафы-Микели), гемолитико-уремический синдром, идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру.

Комитет Госдумы по охране здоровья рекомендовал отклонить законопроект, в частности, из-за отсутствия точных расчётов необходимого финансирования.

Председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов, выступая от фракции «Единая Россия», выразил обеспокоенность решением обсуждаемого вопроса для всех категорий больных редкими (орфанными) заболеваниями: «Мы в Комитете разделяем вопрос на две части: сама проблематика орфанных заболеваний, по которой мы являемся единомышленниками с разработчиками законопроекта. И вторая часть дискуссии — сам законопроект. Почему Вы «вырвали» из контекста шесть или семь нозологий? Всего порядка четырехсот орфанных заболеваний. И каждый больной с любым редким заболеванием — это гражданин Российской Федерации, который имеет равные права с другими больными».

В ходе выступления перед парламентариями Дмитрий Морозов отметил, что Комитетом по охране здоровья был проведен детальный анализ вопроса: «В Комитете проблематика орфанных заболеваний «поставлена на рельсы» серьезной регулярной дискуссии. Но решение этой проблемы возможно только после наведения определенного порядка, ситуация с регистрами пациентов, с ценообразованием, которая сейчас сложилась, она не соответствует требованиям».