Уже в 10-й юбилейный раз весь мир отметил День осведомленности о редких заболеваниях. Тема «Редкого дня» 2017 – «Научные исследования». В настоящий момент в мире известно о 8 000 редких заболеваний, однако лечение найдено только для 300 из них. Время для постановки диагноза для редкого больного может составлять от 5 до 30 лет.

Об этом сообщает Центр Изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС.

В Министерстве здравоохранения РФ состоялось приуроченное ко Дню «редких» открытое селекторное совещание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ. В нём приняли участие руководители профильных комитетов Министерства, эксперты в области орфанных заболеваний, руководители пациентских сообществ.

За прошедший год федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями вырос с 14 444 больных до 15 132, из которых 7 885 детей. Не лишним будет напомнить, что в данном случае речь идет о пациентах с заболеваниями из Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, – «Перечня 24».

Одним из достижений прошедшего года стало введение квот на генетическое обследование и консультацию для орфанных пациентов (осуществляется в Москве и Томске), позволивших многим семьям сделать бесплатно дорогостоящие генетические анализы. Проект реализуется в рамках государственного задания и финансируется из федерального бюджета.

Доступ к таргетной дорогостоящей терапии снова был назван самым острым проблемным вопросом по итогам 2016 года. По оценкам МЗ РФ, совокупный дефицит региональных средств на лечение редких больных составил 6 млрд. рублей, что стало закономерным итогом 2016 года, прожитого регионами без поддержки федерального софинансирования.

В период с 2013 по 2015 год суммарные расходы субъектов выросли в 2 раза и составили в 2015 году 10,5 млрд. рублей, а в 2016 году уже около 13,6 млрд. Совокупная доля расходов бюджетов субъектов РФ на лекарственные препараты для больных с редкими заболеваниями в 2015 году составляла 22,6% от всех расходов на региональных льготников, а в 2016 году уже превысила 25,0%, но в некоторых регионах достигала 50%-70%. Эти данные говорят о том, что в финансировании здравоохранения субъектов РФ происходит вынужденное перераспределение средств, от которого страдают все льготные категории граждан, лекарственное обеспечение которых является исключительным полномочием субъектов РФ.

Как отмечает Елена Красильникова, заместитель директора Института ЕАЭС, «показатель уровня удовлетворенности в лекарственных препаратах в 2016 году составил менее 60%, и он стал самым низким с 2012 года. Важно понимать, что обязательства по финансированию лекарственного обеспечения (как части организации медико-социальной помощи орфанным больным) возложены на органы государственной власти субъектов. Это означает, что ответственность за решение проблемы несут главы регионов, правительства и законодательные собрания субъектов. Роль исполнительного органа здравоохранения региона – организация оказания медицинской помощи редким больным, и он не является единственным ответственным органом со стороны субъекта.

Однако разграничение полномочий по лекарственному обеспечению лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, между Российской Федерацией и её субъектами не означает, что федеральная власть перестает нести ответственность за состояние дел в соответствующей сфере. В январе 2017 года ряд законодательных собраний регионов выступили с обращениями в федеральные органы власти: Саратовская, Ивановская, Ульяновская, Псковская, Новосибирская, Амурская, Сахалинская области, республики Коми, Татарстан, Карачаево-Черкессия. Суть обращений – передача полномочий на федеральный уровень.

Реализация субъектами права законодательной инициативы – в настоящий момент наиболее действенный инструмент получения финансовой помощи целевого характера из федерального бюджета».