Минздрав поддержал инициативу расширить региональный перечень орфанных заболеваний «24 нозологии». Об этом сообщил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев.

Слова эксперта приводит пресс-служба ведомства:

«Перечень составлялся много лет назад, и количество заболеваний, при которых разработано патогенетическое лечение, за эти годы увеличилось, поэтому этот перечень должен быть уже не 24, а 35 заболеваний. Здесь возникает проблема, что по существующему 323 Федеральному закону никак не регулируется возможность изменения этого перечня. Врачебное сообщество и пациенсткие организации неоднократно обращались в Министерство здравоохранения с тем, чтобы министерство выступило с инициативой редакции этого закона в части, касающейся орфанных заболеваний. Министерство поддержало это предложение. Сейчас возникли сложности с правовым управлением, но мы ждем, что Министерство здравоохранения выступит с инициативой, чтобы в федеральном законе прозвучало дополнение, согласно которому этот перечень "24 нозологии" может быть пересмотрен».

С.Куцева заявил, что благодаря расширению перечня, пациенты с болезнью Помпе смогут получать соответствующее лечение. «Это напрямую касается болезни Помпе, потому что есть препарат, который используется во всем мире, который доказал свою эффективность, зарегистрирован в Российской Федерации, значит, он должен входить в этот перечень "24 нозологии", соответственно пациенты должны его получать при диагностике этого заболевания», – сказал эксперт. Он отметил, что в России насчитывается порядка 30 пациентов с болезнью Помпе.

Главный внештатный инфекционист Минздрава России Ирина Шестакова в интервью корреспонденту "Ъ" подчеркнула, что предложение о включении новых препаратов в перечень ЖНВЛП было поддержано Минздравом. Однако при финальном рассмотрении перечня они не были включены, хотя, И.Шестакова полагает, что не все еще потеряно. "Важно понимать, что отсутствие препарата в ЖНВЛП не накладывает ограничений на его применение в рамках сформированных клинико-статистических групп в рамках ОМС",- говорит эксперт.

"Есть некоторые регионы, которые, например, не хотят погружать в ОМС терапию вирусных гепатитов препаратами, не включенными в ЖНВЛП. Но ФЗ "Об ОМС в РФ" и письмо Минздрава и Федерального фонда ОМС от 22 декабря 2016 года "О методических рекомендациях по способам оплаты медпомощи за счет средств ОМС" не накладывают ограничений на применение лекарственных препаратов в рамках клинико-статистических групп, если они не включены в ЖНВЛП. Единственное, чем можно объяснить такую политику субъектов,— это ограниченный бюджет. Но это идет в нарушение нормативных документов",- отмечает Ирина Шестакова.