Председатель СФ Валентина Матвиенко поручила профильному комитету палаты по социальной политике рассмотреть возможность включения спинальной мышечной атрофии (СМА) в список первоочередных орфанных заболеваний, лечение которых финансируется из бюджета.

В прошлом году 2019 года Минздравом был зарегистрирован препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Стоимость лечения одного пациента — 48 млн рублей в первые 14 месяцев и 24 млн рубля пожизненно.

Только за ноябрь 2019 года от этой болезни погибло семь детей, с момента появления лекарства в мире в России умерло больше 100 пациентов, так и не дождавшись лечения.

Также есть незарегистрированный препарат, который предназначен для излечения детей в возрасте до двух лет. Его стоимость превышает 140 млн рублей.