Депутаты Государственной думы приняли в первом чтении законопроект о расширении перечня орфанных заболеваний.

Как говорится в пояснительной записке, «проект федерального закона направлен на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) в полномочие федерального органа исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения».

Авторы проекта закона отмечают, что обеспечение больных лекарствами сейчас относится к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья.