Ее подготовкой займутся благотворительные организации и представители врачебного сообщества. Планируется, что такая карта поможет реализовать заболевшим детям их права не только на лечение, но и на реабилитацию, а также сможет повысить информированность родителей о необходимости восстановительной медицины. Об этом сообщает Агентство социальной информации.

В Москве по инициативе благотворительного фонда «Счастливый мир» и Междисциплинарного центра детской реабилитации «МЦР Дети» состоялась конференция «Перспективы развития детской реабилитации в России». Ее участники решили, что необходимо заняться подготовкой «дорожной карты» для детей-пациентов и их семей . Эта инициатива была поддержана участвовавшими в конференции представителями благотворительных фондов. На основе совместной деятельности будут выработаны стандарты для отбора подопечных в реабилитационные клиники.

По словам Маргариты Белогуровой, заведующей кафедрой онкологии, детской онкологии и лучевой терапии Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, заведующей отделением детской онкологии ГКБ № 31 в Санкт-Петербурге, в настоящий момент в нашей стране излечиваются 2/3 детей, заболевших раком. В то же время последствия болезни и ее лечения оказывают значительное влияние на качество  жизни, перенесших тяжелый недуг. Поэтому, подчеркнула эксперт, в практике онкологов бывают случаи, когда у детей со стойкой после лечения ремиссией  наступает летальный исход. И происходит это не от рака. Дело в отсроченных осложнениях и отсутствии своевременной реабилитации.

Президент Благотворительного фонда «Предание» Владимир Берхинри заметил, что для реабилитации тяжелобольных детей равно важны как медицинская, так и психосоциальная составляющие. Реабилитация не творит чудес, пояснил он, но она максимально улучшает качество жизни пациентов. И речь не только о физическом восстановлении, но и о том, чтобы адаптировать больных детей в обществе. А для этого, напомнил эксперт, важно работать с родителями.

С Владимиром Берхинри согласилась главный редактор портала «Милосердие.Ру» Юлия Данилова, сказав, что ребенка с ДЦП не всегда возможно поставить на ноги, но при этом он сохранен интеллектуально. Поэтому и упор в его реабилитации следовало бы делать именно на этом, а не мучить огромным количеством медицинских процедур. А это далеко не всегда осознают родители и нам приходится заниматься "терапией отчаяния".

Доктор Юлий Трегер, член Международного союза реабилитологов, сравнил подход к реабилитации в России и в Израиле. Израильские врачи стараются сделать восстановительный процесс максимально ранним и интенсивным. Это, подчеркнул Ю.Трегер, позволяет восстановить функции, которые наиболее важны для самого пациента и качества его дальнейшей жизни. По словам Трегера, в России преобладает биомеханический подход к восстановительной медицине, а в Израиле – биосоциальный. Помимо этого, доктор обратил внимание на то, что высокая стоимость одноразовой интенсивной реабилитации – ничто по сравнению с расходами семьи, государства на длительный уход за ребенком, который не прошел курс восстановления.

Справка

Благотворительный фонд «Счастливый мир» был создан в 2005 году для помощи детям с онкологическими заболеваниями. Время и опыт деятельности скорректировали миссию фонда: сегодня он помогает детям не только с онкологическим заболеваниями. В настоящее время фонд приступил к реализации федеральной программы «Навсегда забыть о болезни». В ее рамках в детских онкологических отделениях по всей России будет организована работа врачей-реабилитологов и кампания по привлечению внимания общественности к важности ранней реабилитации детей с любыми тяжелыми заболеваниями.