Дефицит денежных средств на лекарственное обеспечение детей с орфанными заболеваниями составляет в России более 8 миллиардов рублей. Только 30 субъектов Российской Федерации полностью закрыли спрос на лекарственные препараты для таких детей. Об том сказала уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова во время встречи с президентом Владимиром Путиным.

Кузнецова сообщила Президенту, что ее коллеги уже проработали этот вопрос с соответствующими ведомствами и выработали предложения о необходимости централизации закупочных процедур, поскольку разница между розничной продажей, которой сейчас пользуются субъекты Российской Федерации, и оптовой закупкой достаточно велика. В качестве примера было приведено одно из последних обращений.

Цена на препарат по закупочной стоимости составляла более 30 миллионов рублей, а препарат, купленный вне закупок, стоил 6 миллионов. Такой разбег цен заставляет говорить о необходимости внимания к ценообразованию. Если будут централизованные закупки, это позволит сэкономить достаточно большие средства.

Кроме того, Кузнецова затронула вопрос необходимости создания рабочей группы, которая бы смогла проработать вопрос производства на территории России лекарственных препаратов.