Финансирование мер поддержки по всем 24 орфанным заболеваниям должно было переведено на федеральный уровень. Такое предложение было разработано Законодательным Собранием Владимирской области.

По мнению экспертов, серьёзные генетические заболевания во Владимирской области встречаются редко, и все пациенты включаются в федеральный реестр, хотя в области существует региональный сегмент регистра.

Расходы на лекарственную помощь закладываются в бюджете. Лечение людей с орфанными заболеваниями обходится порой невероятно дорого. При этом многие пациенты вынуждены пожизненно принимать такие лекарства.

Большинство редких болезней неизлечимы, поэтому больным требуется пожизненная помощь со стороны государства. Лечение пациентов в таких случаях направлено на увеличение продолжительности и улучшение качества жизни.

На сегодняшний день в России утвержден перечень из 24 орфанных заболеваний. Из них с 1 января этого года 12 наиболее дорогостоящих в лечении заболеваний финансируется из бюджета РФ (ранее их было 7), а остальные — из бюджетов регионов. На эти цели во Владимирской области в 2018 году было израсходовано 207 миллионов рублей.

По мнению представителей закосбрания, ответственность регионов за финансирование лечения орфанных болезней не отменяет участие федеральных органов власти в поддержке лекарственного обеспечения этой группы больных. В случае нехватки собственных средств субъекты РФ вправе рассчитывать на целевую помощь из федерального бюджета.