Депутаты Госдумы от ЛДПР предложили внести спинальную мышечную атрофию в федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний.

В пояснительной записке отмечается, что ежегодно в России регистрируются новые лекарственные препараты для лечения редких заболеваний, однако решение о включении данных заболеваний в соответствующие льготные перечни до настоящего времени не рассматривалось.

Льготное лекарственное обеспечение таких граждан осуществляется за счёт региональных бюджетов. В связи с высокой стоимостью лечения редких заболеваний субъекты РФ зачастую не справляются с возложенными на них обязательствами по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объёме, что в свою очередь, ведёт к несоблюдению гарантированного права граждан на охрану здоровья.

На сегодняшний день в России известно о 914 пациентах (733 из которых — дети), страдающих от редкого (орфанного) заболевания — спинальной мышечной атрофии.

Проект разработан в в целях улучшения лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, а также для соблюдения права граждан на охрану здоровья независимо от финансовой обеспеченности региона, в котором они проживают.