На федеральный уровень может быть переведена закупка лекарств от всех 24 орфанных заболеваний— соответствующий законопроект находится в разработке у депутатов. Об этом сообщил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов на заседании Экспертного Совета по редким заболеваниям.

С 2019 года на федеральный уровень была переведена закупка лекарств от пяти самых затратных в лечении заболеваний из перечня орфанных — гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

В настоящее время парламентарии проводят консультации с Правительством о возможном расширении данного списка.

В свое время депутаты направили на имя вице-премьера Татьяны Голиковой письмо с просьбой представить в Комитет информацию о том, какую позицию занимает по этому вопросу Правительство. Судя по ответу Голиковой, правительству уже поручено подготовить поправки в законодательство, предусматривающие создание единого регистра граждан, имеющих право на обеспечение лекарственными препаратами, специализированными продуктами лечебного питания, медицинскими изделиями за счёт федерального бюджета и бюджетов регионов при оказании им медпомощи в амбулаторных условиях.

Однако, не все препараты, которые выписываются для лечения орфанных заболеваний, входят в список жизненно-необходимых и важнейших (ЖНВЛП), соответственно, предельные отпускные цены на эти лекарства государством не регулируются, что затрудняет оценку потребности в бюджетных ассигнованиях,

Тем не менее Татьяной Голиковой уже дано поручение о проработке вопроса о включении всех орфанных препаратов в перечень ЖНВЛП.