Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко направила в министерство финансов письмо, в котором предложено в следующем году передать с регионального на федеральный уровень финансирование по лечению ещё трёх видов орфанных заболеваний.

По мнению представителей СФ лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями должны покупаться за счёт федерального бюджета, так как для многих регионов такое финансовое бремя непосильно — в частности, стоимость препаратов для одного больного мукополисахаридозом II типа в зависимости от возраста начинается от 25 млн рублей в год. Нехватка средств приводит к недополучению пациентами положенных им препаратов.

В связи с этим предложено расширить действующую в России с 2008 года программу «Семь высокозатратных нозологий» (7 ВЗН), в рамках которой Минздрав централизованно закупает препараты для людей с входящими в неё диагнозами. Был подготовлен и принят закон, и с января 2019 года препараты для ещё пяти самых затратных в лечении болезней покупаются за счёт федерального бюджета.

Валентина Матвиенко поставила задачу — добиться того, чтобы в течение двух-трех лет федеральный Центр взял на сея обеспечение препаратами пациентов с остальными 19 орфанными болезнями.

По словам экспертов, закупка лекарств от ещё трёх орфанных заболеваний обойдётся федеральному бюджету в 12 млрд рублей в год. При этом такое расширение полномочий не обяжет Минздрав к проведению дополнительных конкурсных процедур.