Ровно четыре месяца назад, 17 марта 2019 года, вступил в силу закон о паллиативной помощи. Как сейчас обстоят дела с паллиативной помощью? Как преодолеть социальную изоляцию нуждающихся в такой помощи пациентов, и каковы пути дальнейшего совершенствования системы поддержки неизлечимо больных людей в России?

В обсуждении этих вопросов приняли участия общественные деятели и руководители благотворительных организаций в ходе III Форума социальных инноваций регионов, прошедшего в Москве.

Новые грани помощи

Сегодня паллиативная помощь выходит за рамки ставших уже привычными хосписов. Такая помощь больше не ограничивается только облегчением состояния неизлечимо больного человека, но все чаще направлена на поддержания уровня жизни как самого пациента, так и ухаживающих за ним близких людей.

Тяжелые хронические заболевания имеют совершенно разные симптомы, но объединяет их одно – они делают больных людей до конца жизни зависимыми во всех аспектах от близких и родственников. Родственник больного берёт на себя тяжёлый груз, порой отказываясь от работы и увлечений; он вынужден 24 часа в сутки из года в год быть рядом с утратившим здоровье человеком. По сути, кроме тяжёлобольного пациента в помощи нуждается и тот, кто ухаживает за ним. И сегодня перед здравоохранением стоит задача также и максимально облегчить участь ухаживающих.

Доступность лекарств

С принятием нового закона государство стало оказывать неизлечимо больным больше поддержки. Теперь паллиативную помощь можно получить на дому и в дневном стационаре. В случае ухода на дому, государством предоставляются лекарства и медицинские изделия. Облегчен доступ пациентов к обезболивающим наркотическим и психотропным средствам. И социальным службам теперь отводится бóльшая роль. В том, что касается выписки сильнодействующих лекарственных средств для обезболивания, принятые поправки в закон облегчили ситуацию для врачей, снизив риск их уголовного преследования, связанного с наркотическими препаратами.

Однако непроработанные вопросы ещё остались. Генеральный директор благотворительного фонда помощи людям с БАС (болезнью Стивена Хокинга) «Живи сейчас» Наталья Луговая говорит о необходимости информирования врачей и повышения образованности медицинских работников. К примеру, препараты, содержащие морфин, показаны больным с БАС для уменьшения одышки. С одной стороны, они улучшают качество жизни, но с другой стороны, врачи могут опасаться выписывать их из-за того, что они вызывают зависимость. В этом случае необходимо искать золотую середину – контролировать, но подходить к этому вопросу без паранойи, и решающим здесь является именно человеческий фактор, уверена она.

Недостаточная информированность

Но повышать уровень образованности нужно не только медицинским работникам. К примеру, в случае с болезнью Альцгеймера отсутствие знаний у родных и близких такого пациента о заболевании и о том, чего ждать от этой формы деменции, становится большой проблемой. При появлении первых признаков родственники надеются на излечение, ищут возможность справиться с амнезией с помощью упражнений на развитие памяти, таких как разгадывание кроссвордов. Но ситуация ухудшается: пожилой человек перестаёт узнавать родных, может забыть, как вставать или даже как есть, поскольку сигналы организма в какой-то момент перестают доходить до мозга. На терминальной стадии болезнь становится крайне тяжёлым испытанием для родных.

Но при оказании паллиативной помощи с момента постановки диагноза эту стадию можно облегчить, можно помочь как больному, так и его семье, улучшив качество жизни, утверждает Александра Щеткина, президент АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям». Главная задача – информирование людей, чтобы они знали к чему нужно готовиться, и именно этого сейчас очень не хватает. И подход к этой проблеме должен быть системным, потому что в улучшении качества жизни нуждается огромное количество людей по всей стране.

Наиболее остро с этой проблемой сталкиваются одинокие пожилые люди, особенно живущие в отдалённых районах. Для того чтобы работник социальных служб или врач мог вовремя заподозрить у подопечного начало деменции и оказать такому человеку своевременную помощь, необходимо повышать информированность населения.

Дефицит специалистов

Реализовать в полной мере те преимущества, которые даёт принятый недавно закон о паллиативной помощи, мешает нехватка специалистов для обслуживания тяжелобольных людей. В случае с боковым амиотрофическим склерозом пациентам необходимы масочные аппараты искусственной вентиляции лёгких, однако настраивать их фактически некому – у нас мало врачей респираторной поддержки.

«Минздравам в регионах после принятия закона выделили деньги, они готовы закупить и выдать аппараты, но кто будет их настраивать?» – рассказывает Наталья Луговая. Также не хватает специалистов по патронажному уходу, сиделок, врачей логопедов, физиотерапевтов и даже неврологов, знающих о специфических особенностях этого заболевания, особенно в регионах, сообщила она.

Пациенты нуждаются в том, чтобы им рассказали об их диагнозе, о возможных сценариях окончания их жизни, считает эксперт. Избегать таких разговоров, перекладывая их на родственников, нельзя. Сделать это может не только лечащий врач, но и специалист социальной службы, патронажная медсестра, психолог. Выбор должен быть осознанным – принимая решение забрать человека из реанимации домой вместе с аппаратом, семья должна быть готова, что от него нельзя будет отойти 24 часа в сутки, могут потребоваться профессиональные услуги сиделки.

Изгои поневоле

То, с чем сегодня сталкиваются многие тяжелобольные, и что необходимо преодолеть – это социальная изоляция. Особенно от неё страдают дети. Очень сильны стереотипы по отношению к людям в инвалидных колясках. По словам руководителя благотворительного фонда помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди» Елены Мещеряковой, общество сложно воспринимает их, практически как прокажённых, а родители больных ребят нередко чувствуют себя «дефектными» из-за того, что родили такого ребёнка.

Соответственно, должна вестись социальная работа, изменение менталитета, что позволит особенно остро нуждающимся в общении детям и подросткам реализовывать свои возможности наиболее полно. В этом смысле большое подспорье – помощь волонтёров и социальных служб. Они могут не обладать профессиональными медицинскими знаниями, но зато расширят круг общения социально замкнутого человека, а также помогут разгрузить ухаживающего за ним родственника, подарив ему час-другой личного времени.

Юридическая помощь

Но социальные службы могут помочь семье паллиативного больного не только общением. Родственникам необходимы юридические консультации о том, какие права и возможности предоставляются по закону, а что могут дать благотворительные фонды. Актуальны вопросы об обучении ребёнка в школе, институте, о праве на предоставление тьютора (ассистента). Это то, что уже делается в некоторых регионах страны и должно быть отлажено повсеместно. По мнению Елены Мещеряковой, необходимо внедрить «дорожную карту» — своеобразный маршрут по социальному блоку.

Не только хосписы

Для того чтобы объединить социальный блок с медицинским, нужна единая комплексная система, считают эксперты. И, возможно, следующим шагом в развитии такого вида помощи станет появление паллиативных центров, где будут разрабатываться «дорожные карты» и определяться необходимость госпитализации в стационар – хоспис или оказания помощи на дому выездной службой. Хоспис может предоставить необходимый уход при невозможности его осуществлении дома или пациентам на последней стадии заболевания, но есть достаточно большой пласт паллиативных больных, которые чувствуют себя лучше в домашней обстановке.