Гастроэнтерологи считают воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) одними из самых тяжелых среди всех недугов желудочно-кишечного тракта. Многие пациенты не могут найти работу, завести семью, посколькустесняются своих проблем. Как можно помочь этим людям? Своим мнением с корреспондентом портала «ЛекОбоз» поделились питерский гастроэнтеролог Елена Корниенко, ее итальянский коллега Сильвио Данезе и руководитель организации по поддержке пациентов Татьяна Шашурина.
Взгляд российского гастроэнтеролога
Рассказывает заведующая кафедрой гастроэнтерологии Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, профессор, главный детский гастроэнтеролог Санкт-Петербурга Елена Корниенко:
«Проблема воспалительных заболеваний кишечника (язвенного колита и болезни Крона) стала особенно актуальной в последние годы. Когда в 2002 году европейские коллеги спрашивали меня, сколько в России пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника, я отвечала: «Единицы». И тогда зарубежные коллеги предсказали: «Ожидайте. Скоро и до вас дойдет волна заболеваний». Так и случилось.
Чем городские дети хуже деревенских?
Увы, за предрасположенность к ВЗК и небывалый рост количества больных ответственен современный образ жизни. Среди деревенских детишек практически не наблюдаются ВЗК, а их городские ровесники заболевают. Самая высокая распространенность отмечается в развитых странах. Ученые связывают такую закономерность с теми переменами, которые мы считаем благами цивилизации: ребенок живет в отдельной комнате, меньше получает инфекций, защищен от них вакцинацией, у него почти нет контактов с животными... Результат – при стерильных условиях иммунитет начинает лениться, не получает должную тренировку.
Но больше всего исследователи винят характер нашего питания. Аграрии используют удобрения для выращивания растений, а животноводы — антибиотики. В способах заготовок, которые применялись испокон веков при квашении капусты, солении огурцов и грибов, принимали участие бактерий. И совершенно другой способ – современное безмикробное консервирование. Еда, приготовленная впрок по рецепту бабушек, действовала примерно так же, как работают пробиотики — она тренировала иммунную систему. Продукты, законсервированные современным методом, никоим образом не заставляют работать иммунитет.
Среди гипотез – предположение о том, что на ребенке сказывается изменения в характере питания матери, тяжелое течение беременности, столь популярное сегодня кесарево сечение вместо естественных родов, отсутствие грудного вскармливания малыша или совсем короткий период, когда ребенок получает материнское молоко.
Все эти приметы нашего времени приводят к изменению состава кишечной микробиоты, которая формируется в раннем возрасте. А коварная болезнь используют бреши в иммунной системе кишечника. Есть любопытное наблюдение над иммигрантами, которые приезжали из заброшенных уголков мира на ПМЖ в западные страны. В первом поколении они редко заболевали ВЗК, число пациентов среди приезжих фиксировалась на уровне, который был на их родине. Но уже среди детей иммигрантов заболеваемость сравнивалась с показателями, которые были в стране, куда переехали родители. Россияне сейчас тоже ведут образ жизни и придерживаются стиля питания, которые приняты в западных странах, вот мы и догоняем их по заболеваемости ВЗК.
Но все же нельзя говорить об одной причине недуга; чаще всего это комплекс факторов, которые причудливо сойдясь в одном месте и одном времени, спровоцировали сбой в иммунитете. Тогда клетки кишечника начинают восприниматься иммунной системой, как чужие.
Зачем рядовому врачу памятка?
ВЗК это хронические болезни с общим симптомом – c воспалением в стенке кишечника. В мире этими проблемами страдают 5 млн человек. Я не могу назвать точного числа больных в нашей стране, поскольку лишь некоторые регионы ведут регистр пациентов. В Санкт-Петербурге мы ежегодно фиксируем 40-45 новых детей, больных ВЗК. Считается, что прирост армии пациентов составляет 10-11% ежегодно. Причем, чаще всего заболевают совсем молодые люди — до 18-25 лет. Частая диарея – до 20 раз в сутки, кровь в стуле, боли в суставах, потеря веса и аппетита, боли в животе, анемия, слабость, проблемы с кожей – неудивительно, что при такой мучительной болезни люди теряют работу, сидят безвылазно дома, потому что боятся не дойти до туалета. Они могут годами мучиться, прежде чем найдут нужного врача, им поставят верный диагноз и назначат соответствующее лечение.
Поэтому так важна настороженность среди врачей – они должны четко понимать, когда можно подозревать недуг, и знать, куда надо направлять больного. Для педиатров детских поликлиник мы разработали памятку-листовку с простым алгоритмом действий: какие симптомы должны насторожить. Если они есть, врач направляет пациента к детскому гастроэнтерологу, которому для точной диагностики надо посмотреть на единственный показатель – уровень фекального кальпротектина. Когда уровень повышен – пациенту необходима колоноскопия. У детей она всегда делается под наркозом в стационаре, где есть анестезиолог, реаниматолог и хирург. Если диагноз подтверждается, ребенок должен направляться в медицинский центр, где умеют лечить ВЗК, где работают врачи-гастроэнтерологи высокой квалификации и с большим опытом, а также хирурги, колопроктологи, ревматологи, дерматологи (очень часто наблюдаются сочетания патологий – внекишечные проявления), а также где есть кабинет антицитокиновой терапии. Мы в Санкт-Петербурге планируем создать на базе педиатрического университета именно такой федеральный центр, который обеспечит не только уже имеющиеся традиционные подходы ведения детей, но и поможет тяжелобольным пациентам, для которых подбирается индивидуальная терапия.
Почему лечение такое затратное?
Примерно треть из тех, кто заболел в детском возрасте, дальше болеет тяжело и нуждается в оперативном лечении. Финансовые затраты на таких пациентов значительно больше, чем на остальных. А в Санкт-Петербург стекаются дети фактически из всех регионов страны. Терапия их не покрывается ОМС. Поэтому врачи призывают государство принять специальные программы, которые помогли бы таким больным получать лечение за счет средств обязательного медицинского страхования.
Это очень затратные больные: хирурги и педиатры патронируют их целыми днями, пациенты нуждаются в терапии дорогостоящими препаратами. Дети часто находятся на искусственном парентеральном питании неделями и месяцами. И на родителей ложатся затраты на дорогостоящие специализированные смеси. К сожалению, помощь благотворительных фондов наши пациенты не получают. Такие организации чаще всего работают с онкологическими больными. Поэтому срочно необходимо решение о финансировании подобных центров на федеральном уровне, о создании регистра больных, о бесплатном обеспечении биологическими препаратами жителей всех регионов РФ, о создании федеральных программ, которые бы утверждали систему оказания помощи детям с этой патологией».
Взгляд мамы пациента
Татьяна Шашурина, председатель Межрегиональной общественной организации «Доверие» по поддержке больных с ВЗК:
«У нас 35 отделений в регионах. Работу в них ведут либо сами пациенты, либо их родственники. Я мама взрослого сына с болезнью Крона. Был момент, когда наша семья прошла все муки ада. После этого я и занялась работой организации. Сын уже 10 лет на биологической терапии. К сожалению, пациенты, как дети, так и взрослые, имеют право на бесплатную терапию только при статусе инвалидности, которую получить нелегко и с которой легко расстаться при улучшении самочувствия. Это порочный круг, который пациентам и врачам никак не удается разорвать. К счастью, в некоторых регионах есть программы, которые позволяют обеспечить пациентов лекарствами за счет бюджета города и области вне зависимости от того, инвалид пациент или нет. Такой порядок есть в Санкт-Петербурге, Иркутской области, республике Татарстан. Вместе с медиками мы добиваемся подобного положения для больных в Омской области и Нижегородской.
Этого заболевания не нужно стыдиться. Надо вовремя прийти к врачу. С 2016 года мы работаем с программой «Болит живот. А если это ВЗК?» В рамках ее был сделан опросник для взрослых по основным симптомам и размещен на сайте нашей организации, в городских туалетах, на транспорте. Благодаря этой акции к врачам обратились более 7 тысяч человек, из них 250 пациентам впервые диагностировали ВЗК. Сейчас мы начинаем подобную компанию для детей. Надеюсь, благодаря ей немало детишек получат нужное лечение».
Взгляд итальянского специалиста
Сильвио Данезе (Италия, Милан), Президент европейской организации European Crohn’s and Colitis Organization (ECCO), известный эксперт в области воспалительных заболеваний кишечника:
«За последние 5 лет мы наблюдали крупные успехи в лечения ВЗК. Но тем не менее существует категория пациентов – а их около 10 процентов, – которые недостаточно отвечают на лечение, несмотря на большой арсенал препаратов для лечения ВЗК. Поэтому потребность в новых лекарственных препаратах есть. Сейчас у больных ВЗК появился еще один шанс – создан совершенно новый класс препаратов ингибиторы янус-киназ. Первый препарат этого класса уже зарегистрирован в России и начал применяться. Уже есть первые результаты его использования, которые свидетельствуют о том, что эффективность его сопоставима с биологическими препаратами, но при этом он лишен иммуногенности, то есть не вызывает иммунный ответ».