25 октября внимание общественности мира привлекается к редкому и опасному онкогематологическому заболеванию - миелодиспластическому синдрому (МДС). В нашей стране День МДС проходит уже в пятый раз. С целью предоставить обновленную достоверную информацию о заболевании, рассказать о рисках развития и симптомах МДС, Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия» подготовила первую в России брошюру о миелодиспластическом синдроме.
Миелодиспластический синдром – это опасное заболевание кроветворной ткани. Распространенность в России сегодня – примерно 4 человек на 100 000. Однако ежегодно специалисты диагностируют около 2,5 тысяч новых случаев МДС. Пик заболеваемости приходится на возраст после 60 лет, однако, треть пациентов – люди от 30-40. Миелодиспластическим синдромом болеют и дети, частота встречаемости составляет 3,6 на 1 миллион детей.
Признано, что МДС – одна из самых сложных проблем гематологии, как для диагностики, так и для терапии. Диагноз «миелодиспластический синдром» может быть поставлен специалистами только при помощи лабораторных методов, поскольку симптомы болезни – общая слабость, частые инфекции, недомогание – неспецифичны и воспринимаются как переутомление, авитаминоз или возрастные изменения.
Наиболее действенным способом лечения МДС является трансплантация донорского костного мозга (ТКМ), однако проведение процедуры ограничено возрастом пациента и наличием у него сопутствующих заболеваний. Помимо ТКМ, лечение МДС направлено на снятие симптомов болезни и предотвращение перехода заболевания в более опасное для жизни состояние – острый миелоидный лейкоз (ОМЛ).
Сергей Грицаев, доктор медицинских наук, главный научный сотрудник клинического отдела гематологии Научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург), эксперт в области МДС:
«Актуальность проблемы миелодиспластического синдрома (МДС) сегодня в России заключается в отсутствии универсальных клинико-лабораторных показателей, позволяющих своевременно заподозрить и диагностировать данное заболевание, а также в невозможности стандартизировать лечебное пособие применительно ко всем пациентам.Ситуацию усугубляет и тот факт, что единственный метод, позволяющий добиться полного излечения, которым является трансплантация клеток костного мозга, может быть проведен лишь ограниченному числу пациентов. Основная причина – возраст. Большинство пациентов с МДС – лица старше 60 лет с нарушением функции сердца, почек и/или печени по причине сопутствующих или ранее перенесенных заболеваний.
Состояние пациентов с МДС зависит от концентрации гемоглобина и уровня тромбоцитов в периферической крови. Анемия и тромбоцитопения сопровождаются значимым снижением физической и социальной активности, усугублением тяжести сердечно-сосудистых заболеваний, развитием кровоточивости. У отдельных пациентов заболевание может прогрессировать в острый лейкоз.Тем самым, пациенты с МДС требуют к себе повышенного внимания медиков и родственников. Ведь большинству из них приходится прилагать максимум усилий для того, чтобы достойно прожить каждый день.
В арсенале врачей в настоящее время имеются лекарственные препараты, позволяющие существенно облегчить состояние пациентов с МДС, улучшить их качество жизни, предупредить прогрессию. Тем не менее, у многих пациентов по-прежнему сохраняется потребность в регулярных переливаниях компонентов крови, существует риск развития кровотечений и присоединения тяжелых инфекций.
Вместе с тем следует отметить колоссальное внимание, которое уделяется биологами, фармакологами и гематологами к проблеме МДС. Это вселяет надежду на то, что уже в ближайшее время будут расшифрованы причины возникновения заболевания и механизмы его дальнейшего развития, будут разработаны и внедрены в клиническую практику новые препараты, которые позволят полностью взять под контроль болезнь и существенно облегчить жизнь пациентов, страдающих столь тяжелым недугом».
Представители профессионального сообщества, пациентских и благотворительных организаций считают, что сегодня люди, страдающие МДС, одинаково нуждаются как в медицинской и психологической помощи, так и в информационной поддержке. Кроме того, необходимо повышать общий уровень осведомленности населения о миелодиспластическом синдроме. На страницах подготовленной в этом году брошюре ее разработчики впервые представили самые актуальные, а главное – систематизированные данные о МДС: что собой представляет заболевание, какие симптомы сопровождают его развитие, какие формы существуют и какое лечение необходимо при каждой из них.
«Брошюра будет размещена на официальном интернет-портале «Моста Милосердия» www.mm-blood.ru и, таким образом, доступна каждому. Мы готовы распространить брошюры и в печатном виде, например, в специализированные медучреждения. Наша цель – рассказать как можно большему количеству людей о возможных причинах развития заболевания, а также о его симптомах. Важно, чтобы люди прислушивались к себе, обращали внимание на изменения самочувствия, на наличие тревожных признаков заболевания, не откладывали сдачу анализов крови, ведь эффективность лечения напрямую зависит от своевременности диагностирования МДС» – прокомментировала инициативу председатель совета межрегиональной общественной организации «Мост Милосердия» Оксана Чирун.
Наиболее действенным способом лечения МДС является трансплантация донорского костного мозга (ТКМ), однако проведение процедуры ограничено возрастом пациента и наличием у него сопутствующих заболеваний. Помимо ТКМ, лечение МДС направлено на снятие симптомов болезни (анемия, частые инфекции, кровотечения) и предотвращение перехода заболевания в более опасное для жизни состояние – острый миелоидный лейкоз (ОМЛ).
Сергей Грицаев, доктор медицинских наук, главный научный сотрудник клинического отдела гематологии Научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург), эксперт в области МДС:
«Актуальность проблемы миелодиспластического синдрома (МДС) заключается в отсутствии универсальных клинико-лабораторных показателей, позволяющих своевременно заподозрить и диагностировать данное заболевание, а также в невозможности стандартизировать лечебное пособие применительно ко всем пациентам.
Ситуацию усугубляет и тот факт, что единственный метод, позволяющий добиться полного излечения, которым является трансплантация клеток костного мозга, может быть проведен лишь ограниченному числу пациентов. Основная причина – возраст. Большинство пациентов с МДС – лица старше 60 лет с нарушением функции сердца, почек и/или печени по причине сопутствующих или ранее перенесенных заболеваний.
Состояние пациентов с МДС зависит от концентрации гемоглобина и уровня тромбоцитов в периферической крови. Анемия и тромбоцитопения сопровождаются значимым снижением физической и социальной активности, усугублением тяжести сердечно-сосудистых заболеваний, развитием кровоточивости. У отдельных пациентов заболевание может прогрессировать в острый лейкоз.
Тем самым, пациенты с МДС требуют к себе повышенного внимания медиков и родственников. Ведь большинству из них приходится прилагать максимум усилий для того, чтобы достойно прожить каждый день.
«В арсенале врачей в настоящее время имеются лекарственные препараты, позволяющие существенно облегчить состояние пациентов с МДС, улучшить их качество жизни, предупредить прогрессию. Тем не менее, у многих пациентов по-прежнему сохраняется потребность в регулярных переливаниях компонентов крови, существует риск развития кровотечений и присоединения тяжелых инфекций.
Тем самым, пациенты с МДС требуют к себе повышенного внимания медиков и родственников. Ведь большинству из них приходится прилагать максимум усилий для того, чтобы достойно прожить каждый день».
Эксперт в области МДС, главный научный сотрудник клинического отдела гематологии Научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург), доктор медицинских наук Сергей Васильевич Грицаев -
О ситуации с МДС в России:
«Актуальность проблемы миелодиспластического синдрома (МДС) заключается в отсутствии универсальных клинико-лабораторных показателей, позволяющих своевременно заподозрить и диагностировать данное заболевание, а также в невозможности стандартизировать лечебное пособие применительно ко всем пациентам.
Ситуацию усугубляет и тот факт, что единственный метод, позволяющий добиться полного излечения, которым является трансплантация клеток костного мозга, может быть проведен лишь ограниченному числу пациентов. Основная причина – возраст. Большинство пациентов с МДС – лица старше 60 лет с нарушением функции сердца, почек и/или печени по причине сопутствующих или ранее перенесенных заболеваний.
Состояние пациентов с МДС зависит от концентрации гемоглобина и уровня тромбоцитов в периферической крови. Анемия и тромбоцитопения сопровождаются значимым снижением физической и социальной активности, усугублением тяжести сердечно-сосудистых заболеваний, развитием кровоточивости. У отдельных пациентов заболевание может прогрессировать в острый лейкоз.
Тем самым, пациенты с МДС требуют к себе повышенного внимания медиков и родственников. Ведь большинству из них приходится прилагать максимум усилий для того, чтобы достойно прожить каждый день.
В арсенале врачей в настоящее время имеются лекарственные препараты, позволяющие существенно облегчить состояние пациентов с МДС, улучшить их качество жизни, предупредить прогрессию. Тем не менее, у многих пациентов по-прежнему сохраняется потребность в регулярных переливаниях компонентов крови, существует риск развития кровотечений и присоединения тяжелых инфекций.
Вместе с тем следует отметить колоссальное внимание, которое уделяется биологами, фармакологами и гематологами к проблеме МДС. Это вселяет надежду на то, что уже в ближайшее время будут расшифрованы причины возникновения заболевания и механизмы его дальнейшего развития, будут разработаны и внедрены в клиническую практику новые препараты, которые позволят полностью взять под контроль болезнь и существенно облегчить жизнь пациентов, страдающих столь тяжелым недугом».
.
Представители профессионального сообщества, пациентских и благотворительных организаций считают, что сегодня люди, страдающие МДС, одинаково нуждаются как в медицинской и психологической помощи, так и в информационной поддержке. Кроме того, необходимо повышать общий уровень осведомленности населения о миелодиспластическом синдроме. На страницах подготовленной в этом году брошюре ее разработчики впервые представили самые актуальные, а главное – систематизированные данные о МДС: что собой представляет заболевание, какие симптомы сопровождают его развитие, какие формы существуют и какое лечение необходимо при каждой из них.
«Брошюра будет размещена на официальном интернет-портале «Моста Милосердия» www.mm-blood.ru и, таким образом, доступна каждому. Мы готовы распространить брошюры и в печатном виде, например, в специализированные медучреждения. Наша цель – рассказать как можно большему количеству людей о возможных причинах развития заболевания, а также о его симптомах. Важно, чтобы люди прислушивались к себе, обращали внимание на изменения самочувствия, на наличие тревожных признаков заболевания, не откладывали сдачу анализов крови, ведь эффективность лечения напрямую зависит от своевременности диагностирования МДС» – прокомментировала инициативу председатель совета межрегиональной общественной организации «Мост Милосердия» Оксана Чирун.