В области детской онкологии России есть чем гордиться. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) признала успехи российских онкологов по снижению смертности от рака среди детского населения. Так, протоколы лечения, над которыми работали врачи из России, теперь применяются не только в государствах бывшего СССР, но и во многих других странах мира, а российские врачи делятся накопленным опытом с зарубежными коллегами. Особая роль во всей этой истории принадлежит главному учреждению страны в области детской онкологии – Центру Димы Рогачева.
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева был основан в 2005 году на базе НИИ детской гематологии. Свое нынешнее название центр получил после того, как один из маленьких пациентов, 10-летний Дима Рогачёв, написал письмо Владимиру Путину, прочитав которое, Президент приехал на встречу с мальчиком. Эта встреча дала импульс для строительства специализированного центра, торжественное открытие которого состоялось в 2011 году. Сам Дима Рогачев, к сожалению, до этой даты не дожил. Но в его память Центр был назван его именем.
Детский рак не зависит от поведения пациента
По данным ВОЗ на детскую онкологию приходится около 1% от общей онкологической заболеваемости. Ежегодно в мире раком заболевает 300 тысяч детей. В России – 4,5 тысячи. Основной пик заболеваемости раком крови приходится на возраст от 2 до 4 лет. Причем диагностируется он в основном у пациентов с иммунодефицитом.
«Детский рак не зависит от поведения пациента, он следствие генетических мутаций», – отмечает глава офиса ВОЗ в Российской Федерации Мелита Вуйнович.
В 1991 году в России долгосрочная, то есть свыше 10 лет, выживаемость детей, больных раком, составляла 7%. Сейчас она достигает 90%, и в этом области Россия может поделиться своими наработками с другими странами мира.
В сентябре 2018 года ВОЗ поставила цель: довести уровень выживаемости детей, больных раком, до 60%. России международная организация предложила провести обучение врачей из развивающихся стран и поделиться опытом снижения смертности. Сейчас в центре имени Димы Рогачева проходят обучение 120 врачей по 8 специальностям.
По словам главного внештатного детского гематолога Минздрава РФ, президента Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, академика РАН Александра Румянцева, опыт России сегодня очень важен для развивающихся стран, так как там выживаемость больных раком детей не превышает 10%.
Хорошо продуманные действия
Благодаря чему Россия смогла добиться таких впечатляющих успехов? Как подчеркнул Александр Румянцев, это стало возможным благодаря принятию целого ряда «грамотных» решений.
Так, лечение проводится только по международным зарегистрированным протоколам, в результате чего все дети от Калининграда до Владивостока получают терапию по единым стандартам. Что немаловажно, лечение полностью оплачивается за счет средств ОМС.
Положительную роль, по мнению Александра Румянцева, сыграл и применяемый еще с советских времен механизм административного контроля. Соблюдение протоколов в 98 медицинских учреждениях, где действуют детские онкологические отделения, также находится на контроле.
Десять лет назад, в ноябре 2009 года, в России было создано Национальное общество детских гематологов и онкологов (НОДГО). Цель Общества - оптимизировать методы лечения детей с гематологическими и онкологическими заболеваниями, сформировать единое профессиональное сообщество специалистов, оказывающих помощь детям. Каждый месяц представители НОДГО совершают поездки в разные субъекты Российской Федерации, встречаются с региональными министрами здравоохранения, главами департаментов, главными врачами больниц, добиваясь того, чтобы лечение пациентов всегда проводилось на должном уровне.
Академик Румянцев также отметил, что в стране создана база результатов исследовании в области рака, которая охватывает период продолжительностью 25 лет. В базе данных содержится информация о десятках тысяч пациентов. А с 2000 года в нее включается информация о пациентах из Белоруссии, Казахстана, Узбекистана, Киргизии и Армении. И в этих странах удалось поднять уровень выживаемости детей, больных раком, до 80%.
Следующий шаг – реабилитация
У многих детей рак уходит, но остаются последствия тяжелого лечения, например, в случае трансплантации костного мозга. Таким детям необходима реабилитация и для ее проведения юные пациенты приезжают в Центр Димы Рогачева.
Ежегодно восстановительное лечение в нем проходят 3 тыс. детей из всех 85 субъектов РФ. В Центре проводятся научные исследования: местные врачи собрали примеры всех токсических и прочих неблагоприятных эффектов, которые дети переживают во время лечения, и разработали методы борьбы с этими неблагоприятными последствиями. Они установили, что например, дети, перенесшие лечение в связи опухолями головного мозга, (а это лечение включает в себя и операцию по удалению части мозга и лучевую терапию, и длительную химиотерапию) не могут быть реабилитированы за 21 день. Им требуется хотя бы полуторамесячное восстановление.
На реабилитацию онкологических пациентов из бюджета выделяется от 60 до 250 тыс. рублей. Врачи центра им. Димы Рогачева доказали необходимость включения реабилитации детей в систему ОМС. Их опыт будет передан региональным реабилитационным центрам, которые сейчас создаются в каждом округе России. Врачам на местах достаточно будет ввести данные своих пациентов в базу, чтобы получить информацию о том, что надо сделать для восстановления каждого конкретного ребенка.
О школе и мечтах
Есть еще одна очень важная проблема в детской онкологии – не медицинского, а психологического и педагогического характера. Лечение идет долго, но дети не должны отставать от сверстников в учебе, не должны погружаться в болезнь, им предназначено развиваться, мечтать и творить.
Поэтому при строительстве центра Димы Рогачева в проекте изначально была запланирована школа.
В дальнейшем руководству центра пришлось решать множество немедицинских проблем: нужны были программы для инклюзивного образования с 1-го по 11-й классы, нужны были преподаватели, которые владели бы компьютерными технологиями. Нужно было договориться, кто будет субсидировать такую школу, которая находится в Москве, но 95% ее учеников – не москвичи. Хорошо, что проблему удалось решить и финансировать больничную школу стал Департамент образования Москвы.
Сейчас больничные школы открыты уже в 30 регионах страны. В общей сложности там работает две тысячи учителей. Особую роль в образовательном процессе играют мамы больных детей. Министерство образование РФ проводит для них специальную подготовку, после которой им выдаются дипломы помощников учителей – тьюторов – и они получают право участвовать в образовательном процессе.
Онкологи стараются поддержать мечту каждого больного ребенка, понимая, как это важно для выздоровления. Именно поэтому мальчик из Севастополя с лейкозом, хорошо игравший на скрипке, сейчас учится в школе Владимира Спивакова, и недавно сделал запись с оркестром Министерства обороны. Два выпускника больничной школы получили золотые медали и стали студентами университета, даже еще не закончив лечения.
Задачи на будущее
Казалось бы, выживаемость больных 90% – очень хороший результат! Но врачи хотят добиться, чтобы все 100% больных детей выздоравливали, подчеркивает директор Высшей школы молекулярной и экспериментальной медицины НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, доктор медицинских наук, профессор Михаил Масчан. А сейчас при некоторых опухолях – острых лимфобластных лейкозах – выживаемость больных меньше 50%. И здесь медицине есть куда стремиться, и ученые все еще только в начале пути.
Финансирование ранних этапов разработки лекарств у нас в стране недостаточное, и юридические механизмы, которые позволяли бы вести ранние клинические исследования, крайне слабые, считает Михаил Масчан. «Причем, если наша страна хочет добиться успеха, надо вкладываться не только в лабораторные исследования. Самая затратная часть пути – от молекулы к лекарству, когда новое вещество или новая технология уже разработаны, но еще предстоит провести ряд дорогих клинических исследований», – отметил он.
Большая проблема в онкологии, как детской, так и взрослой, цена выздоровления. Побочные эффекты онкологической терапии, осложнения, которые пациенты переживают во время лечения, тяжелы. А врачи хотели бы, чтобы выздоровление пациентов, особенно детей, было максимально щадящим. Чтобы дети возвращались к нормальной жизни не через годы после начала лечения, а через месяцы или даже недели. Решить эту задачу должны новые генетические технологии, поэтому успокаиваться и двигаться по накатанному пути онкологам нельзя.